Нация ПОДОПЫТНЫХ кроликов
Сейчас не надо рекрутировать желающих сдать внаем свое тело для клинических опытов. Как было, скажем, в середине прошлого столетия: когда люди после войны больше ценили свою единственную жизнь, свое драгоценное здоровье, у них были ослаблены общественные инстинкты и они не доверяли врачам, зовущим их на личное самопожертвование.
Зато они были безотказными донорами (опять же, следствие Второй мировой) и сдавали свою кровь охотно, безвозмездно и в массовом порядке.
В наши дни не только не надо созывать волонтеров на подвиги ради чудодейственных медицинских открытий, но всякий раз, когда требуются «подопытные кролики», между ними тут же вспыхивает бешеная конкуренция, и многие волонтеры принимают участие в этих клинических опытах не раз и не два, а всю свою жизнь.
Что ими движет, идущими запросто на такой огромный риск? Именно эта неуемность, даже страстность в самопожертвовании ради научных открытий и отличает волонтеров от неволонтеров и в то же время делает испытание этих открытий проблематичными, а то и вовсе сомнительными.
Рассмотрим внимательнее этот парадокс.
Страдальцы поневоле
Долгое время Марк Кузиниц, когда-то энергичный молодой писатель в жанре научной фантастики да еще с докторской степенью по биологии, приходил на работу в свой офис в Johns Hopkins, наглядно демонстрируя учебник Мерка по болезненным симптомам. Эти признаки самых разнообразных болезней варьировались у него от сыпи, крапивницы и распухших гланд до озноба, судорог, лихорадки, кровавых пятен и прыщей. Однажды он выглядел таким больным, а кожа приобрела такой зловещий зеленоватый оттенок, что сотрудники хотели вызвать скорую помощь. «Никакой необходимости, - отговорил их страдалец. - Я прохожу так с неделю – после того, как исследователи ввели в меня болезнетворную жидкость. Я к этому привык».
Один из все растущего, хотя и неизвестного, числа нормальных, здоровых волонтеров, Марк предоставил науке свое тело, мозг и кровообращение – за плату. Он был «вознагражден» множеством экспериментальных проб: вливаниями в нос бактериальной и вирусной жидкостей, бесчисленными кровопусканиями, прививками ослабленных или измененных версий организмов, ответственных за туберкулез, гепатит, оспу, сифилис и СПИД (да, представьте себе, Марк пошел даже на испытание на себе смертоносного, всех ужасающего СПИДа!) Когда на нем изучали свойства и последствия малярии, он подхватил эту болезнь и прошел болезненный и долгий курс лечения хинином.
Около 20 миллионов американцев рекрутируются ежегодно в клинические эксперименты – университетами, медцентрами, фармацевтическими и биотехнологическими компаниями, а также тьмой исследовательских центров, которые получают около $10 миллиардов в год от названных выше компаний на проведение опытов.
Вклад или, скорее, самопожертвование нормальных здоровых волонтеров абсолютно необходим для накопления медицинских знаний, и многие способы лечения открыты и востребованы исключительно благодаря этим людям – «подопытным кроликам».
Вот любопытные цифры. Один только Национальный институт здоровья набирает в год от 3,000 до 5,500 волонтеров для самых разных опытов: от испытаний новейших лекарств на безопасность и абсорбцию до опасных экспериментов, когда сначала у подопытных волонтеров искусственно вызывают болезнь с тем, чтобы затем попытаться вылечить ее.
Многократные жертвы
научных экспериментов
Многие волонтеры возвращаются к мукам и опасностям опытов над ними – и многократно. Из 440 добровольцев, жертвующих собой ради науки, 44 процента записываются в среднем на пять экспериментов в год. В другой группе 14 процентов волонтеров за три года подверглись испытаниям в 18-ти медицинских тестах.
Ушли в прошлое годы, когда приходилось обманом или принудительно вовлекать заключенных или безграмотных простаков в медицинские эксперименты. Тем не менее, несколько широко разглашенных прессой случаев смерти среди волонтеров, иногда – совершенно неожиданных и непонятных, поставили перед медиками вопрос: что именно побуждает эту группу «повторных профессиональных волонтеров», для которых участие в эксперименте есть образ жизни, а для некоторых – заработок на жизнь?
Может быть, их исподволь соблазняет финансовый стимул? Платить волонтерам, чтобы поиграть с их здоровьем, – в этом нет ничего нового; Уолтер Рид, хирург американской армии XIX века, платил рекрутам $100 золотом, если они согласятся подхватить желтую лихорадку. По закону, оплата подопытных рекрутов частными медицинскими фондами не лимитирована, и некоторые частные медцентры предлагают волонтерам тысячи долларов. Национальный институт здоровья, основанный на федеральные фонды, в вопросе оплаты волонтеров придерживается смутных границ – чтобы деньги не послужили «чрезмерной приманкой».
Кто они – эти добровольные жертвы медицинских экспериментов? Искатели острых ощущений? Мазохисты, пристрастившиеся к тому, что их всегда используют? Ипохондрики, упивающиеся всесторонними проверками здоровья, которые в обязательном порядке входят в эти медицинские опыты? При отсутствии четких национальных стандартов эксперты сомневаются: действительно ли волонтеры так отменно здоровы (психически и физически), как они представляют себя врачам, проводящим эксперимент?
Спросите самих волонтеров, почему они готовы жертвовать собой, – и ответы почти всегда будут комбинацией альтруизма, любознательности, возбуждения и желания заработать – для себя или семьи. «Это мой способ предоставить мое тело науке», - говорит Боб Пиир, 70-летний пенсионер, бывший мичиганский риэлтер, который, начиная с 1985 года, участвовал более чем в ста социологических, психологических и медицинских исследованиях. «На моей заднице не осталось ни одного квадратного дюйма оригинальной кожи», - говорит Боб. Он позволил докторам отрезать её бритвой по частям ($65 за полдюйма кожи) для 40 дерматологических тестов на стойкость солнцезащитных лосьонов и кремов. На месте кожи оставались живые раны, которые ощущались как ожоги. «Тесты на вакцину против птичьего гриппа? Само собой. И у меня не выросли перья», - балагурит Пиир, предпочитая испытание птичьим гриппом тем девяти годам, когда он волонтерствовал, позируя как пациент для студентов-медиков, изучающих, как производить осмотр простаты. Ветеран-волонтер Пиир не считает многочисленные испытанные на нем MRI, рентгены, PET-сканы, изучение легких и тесты на сердечную выносливость чем-то особенным.
Но ответы подопытных «повторников» отражают также чувство долга перед врачами-исследователями, которых они уже знают и любят, плюс, конечно, денежные награды до $10,000, хотя большинство выплат медицинским добровольцам не превышает нескольких сотен. Если мы примем во внимание разнообразные приманки для волонтеров, а также брезгливость и даже гадливость, которые испытывают неволонтеры при одной только мысли отдать свои тела науке, возникает резонный вопрос: а почему волонтеры идут на эти малоприятные, а то и смертельно опасные испытания? Многие врачи, подолгу работающие с волонтерами в разных тестах, сомневаются: действительно ли они нормальны, здоровы, или даже так: они и в самом деле волонтеры?
Кто они – добровольные жертвы науки?
Вопросы, окружающие мотивацию и личность повторных волонтеров, - отнюдь не академические вопросы. Ответы могут круто изменить надежность и достоверность тысяч исследований, прошлых и будущих. Сейчас, к примеру, проходят четыре эксперимента, скоро будет пятый – и на все записалась волонтером Делла Малон. 74-летняя помощница директора из Балтимора претерпела сканирование мозга для изучения болезни Паркинсона, сканирование легких для исследования функции левого легкого, 7 месяцев подряд пила сок из концентрированного брокколи с манго – в опыте для предотвращения рака, и уже готова принимать месяцами селен в исследовании процесса старения и старческого слабоумия. Не всякий на это способен и не всякий на это пойдет.
Оказывается, личные характеристики ветеранов-волонтеров и неволонтеров различны. А это может изменить их реакцию на новое лекарство или курс лечения. Различия влияют на метаболическую и иммунную системы, что, в свою очередь, может поставить под сомнение исход клинического эксперимента, в котором задействованы эти волонтеры. Что же делать? По каким личным признакам отбирать подходящих для данного опыта добровольцев?
Увы, на этот вопрос пока еще нет ответа. Так мало сделано для проверки психологии, мотиваций и личностных вариаций волонтеров, что исследовательская индустрия, да и сами волонтеры предпочитают держать этот ящик Пандоры наглухо закрытым. Что делать со скрытыми психопатами, сумасшедшими, душевнобольными, которые тоже проникают в волонтеры и на вид кажутся вполне здоровыми? Но и здесь врачи не применяют скрининг всех нормальных волонтеров с точки зрения возможной психопатологии. Считается, что это очень редкий случай – когда буйный маньяк захочет стать волонтером, а делать всем скрининг – значительная трата ресурсов. Просто надо иметь в виду, что в армии нормальных волонтеров несколько – «с приветом».
Еще в 50-е годы прошлого столетия было известно, что значительная часть медицинских волонтеров перенесли – и неоднократно – серьезное психическое заболевание и что по своим характерным свойствам, темпераменту и личной специфике они отличаются от нормы. Не подумайте, что эти своеобычные волонтеры страдают комплексом барона Мюнхгаузена и ищут, где бы только заболеть и получить свою долю сочувствия и заботы. На самом деле, они скорее напоминают бесстрашных любителей банджи-джампинга или прыжков с парашютом, людей, особенно склонных к рискованным действиям.
Так и пошло. Сравнили 48 здоровых, мужского рода, университетских студентов – волонтеров и 43 подобных мужчин, которые не хотели жертвовать собой ради науки. Оказалась огромная разница между ними в области острых ощущений, в накоплении опыта, в подверженности скуке, в компанействе, в эксгибиционизме. В целом личности волонтеров были отмечены «более высокой степенью сенсационизма и чрезмерной заинтересованностью во внешнем успехе, материальных благах».
Что их гонит?
Спрашивается, что ими движет, когда они добровольно и зачастую с легким сердцем идут калечить свое здоровье? Ради денег? Да, конечно, большинство здоровых «подопытных кроликов» волонтерствуют за деньги, или если не могут позволить себе всестороннюю медицинскую проверку. Рекруты отвечают на объявления, рекламу и заметки в газетах и журналах, на ТВ, на разнообразные сообщения в Интернете. Они считывают обращенные к ним призывы прямо с воздуха, с дрейфующего блимпера: «Кури марихуану, получишь награду! Легальные изучения». Для здоровых, но отчаянных и рисковых душ специально даются до ужаса откровенные объявления: «$1,000 – за курс питья апельсинового сока с пестицидами».
Нынче по всей стране наблюдается напряженное соревнование среди волонтеров за участие в клинических опытах. Число добровольцев, сдающих внаем свое тело и здоровье науке, увеличилось в три раза между 1991 и 2001 годами. Моралисты очень обеспокоены, что такое великое множество объявлений для участия в медицинских экспериментах преуменьшает риск и опасность этих самых экспериментов. Обратите внимание на прельстительную рекламу эксперимента с лекарством от лейкемии: «Вам щедро заплатят за ваше время и неудобства. Бесплатный медосмотр, бесплатная еда. У вас будет уйма свободного времени – читать или заниматься, или просто расслабиться – с дигитальным ТВ, бильярдным столом, видеоиграми, дисководом и бесплатным входом в Интернет!» Говорят, была давка среди соблазненных этим развеселым объявлением. Наконец отобрали шестерых счастливцев.
Однако у этого эксперимента были, к сожалению, катастрофические результаты, от которых содрогнулись все имевшие к нему отношение учёные и врачи. Дело было в Лондоне. Шесть здоровых мужчин (в основном – иммигранты) по доброй воле приняли новое лекарство с оплатой в $3,500 за штуку. Предполагалось провести целый курс лечения этими таблетками. Но все шестеро оказались в реанимации сразу же после принятия лекарства, с острой болью и поражением всех внутренних органов – результат иммунной сверхреакции.
Тем не менее большинство медицинских волонтеров отрицают, что деньги – это единственная привлекательная сторона их участия в эксперименте. Они упоминают также альтруизм, желание послужить на пользу науке, интеллектуальную любознательность, тщеславное желание побывать в кругу медицинских светил. Особенно бескорыстны (не отказываясь от оплаты), любознательны к медицине и склонны «идолизировать «ведущих врачей» - ветераны-волонтеры. Эллен Рош, многократный доброволец, умерла в 2001 году прямо на операционном столе в эксперименте с повышенной нагрузкой на легкие. И вот какие причины своего самопожертвования она привела в вопроснике: радость служения передовой науке, альтруизм, восхищение врачами-экспериментаторами, опасение их подвести своим неучастием в опыте – в дополнение к положенным ей 365 долларам.
Вот чем кончаются иногда медицинские эксперименты над здоровыми людьми. Увы...
comments (Total: 10)