ПОБЕДИТЕЛЬ
С. Б.
Письма родителей
Тамара Алексеевна Бойченко
Росла я единственным ребенком у папы и мамы, ходила в музыкальную школу. В 1980 году с отличием закончила дирижерско-хоровое отделение музыкального училища. Сразу вышла замуж.
Саша родился в 1988 году, когда у нас уже было трое детей. Он был очень большим, 4 килограмма 250 граммов, и потому роды были тяжелыми, с травмой. Мы 24 дня пролежали в роддоме, у ребенка были судороги. Потом его поставили на учет к невропатологу, но в девять месяцев сказали, что все нормально. Мы были счастливы. И вдруг в полтора года Саша стал жаловаться на боли в левой ножке, на то, что она не сгибается в колене. Он не мог ходить! Еще полтора года провели мы в клиниках, на обследованиях. Хирурги делали снимок за снимком, но ничего объяснить не могли. К тому времени я уже работала директором районного дома культуры, свою работу любила. Но чтобы все свое время отдавать больному сыну, ушла в уборщицы. Утешала себя, что временно: вылечим сына – и все вернется.
Так прошло три года: с массажами, поездками, курсовыми лечениями. И вдруг мы увидели, уже в 6 лет, что Саша заметно отстает от своих сверстников в росте.
Где мы только не были! Врачи честно говорили: не знаем, что и думать. И наконец в Алмате нам сказали, что у Саши врожденная карликовость. Мой сын – карлик?! Господи! Откуда?!
И еще сказали мне, что надо делать операции. И ни много ни мало – а шесть операций с перерывами!
Представьте, я одна в чужом городе, ни родных, ни знакомых, не с кем посоветоваться. И я должна принять решение, от которого, может быть, зависит судьба моего ребенка. Хирурги сказали, что с помощью аппарата Илизарова они могут удлинить кости бедра и голени, это даст прибавку в росте до 10 сантиметров. Но процедура сложная, долгая и болезненная. Саша был рядом со мной и все слышал. Когда мы вышли из кабинета, я спросила его: «Что будем делать?»
- А я стану хоть немного выше? – спросил он.
- Да, ненамного. Но придется терпеть боль.
И тогда шестилетний ребенок сказал:
- Мама, давай будем!
Я обняла своего сына и заплакала.
Потом выяснилось, что с операцией лучше повременить. И мы вернулись в Петропавловск. У меня в голове билась только одна мысль: мой сын – калека. Дома у меня уже не было сил ни на объяснения с родственниками, ни на слезы. Мужу я сказала: «Не хочу жить...» А он обнял меня и сказал: «Ты глупая женщина. Сейчас как раз и надо жить. Ну подумаешь, наш сын не такой, как все. Зато он рядом с нами! Мы в любой момент можем ему помочь. И наука ведь не стоит на месте, все изменяется, и Сашу со временем смогут вылечить. Все будет хорошо!» И я подумала: действительно, что это я? Надо сказать, что мы уже пережили смерть одного ребенка. И после этого поняли: только смерть непоправима. А пока мы живем, мы имеем возможность быть рядом, любить, воспитывать, учить и учиться.
Вот так началось наше второе рождение. Я человек верующий и уверена, что Господь не зря послал эти испытания моему мальчику. Значит – он избранный. А своего избранника Бог не оставит в своем благоволении. А два года назад, я считаю, нам повезло. Инспектор районо сказала, что есть возможность направить нашего сына в открывающийся в Петропавловске интернат. Конечно, отдавать ребенка «в люди» было трудно, но мы понимали, что дальше дома держать его нельзя. Ведь дома больного ребенка стараются все опекать, лишают его самостоятельности. А школа даст шанс вырасти Саше полноценным человеком, получить профессию. Ведь он у нас очень умный, очень способный.
И мы не ошиблись. За полтора года в интернате он стал самостоятельным, взрослым. Когда домой приезжает, все делает сам - от уборки постели, комнаты до мытья посуды. А рассказов сколько! И все про компьютеры, какие они умные и как он с ними ловко управляется. А мы-то с мужем в компьютерах ничего не понимаем. Так что нам и притворяться не надо, проявляя заинтересованность. Нам и в самом деле все интересно и ново. И он нас учит, рассказывает! Он будет программистом!
Я стала работать по специальности, весной подготовила к смотру художественной самодеятельности коллектив одной школы и технического училища, заработала деньги. Надеюсь, скоро буду штатным сотрудником, глядишь, снова стану директором дома культуры... Тут могут сказать: вот, сбыла больного ребенка с рук и радуется, что на работу выскочила. Знаю, так иногда думают и говорят. На чужой роток не накинешь платок. Я им так отвечу: мать никогда ничего не сделает во вред своему ребенку. И если мы держим своих детей в интернате, значит так им лучше. Там им открывается жизнь и простор для будущей жизни. А то, что мы имеем возможность еще и работать, участвовать в жизни, - это просто следствие того, что наши дети устроены.
Кому от этого хорошо?
Тамара Алексеевна затронула такие вопросы, от которых не отмахнуться, не отмолчаться. У Тамары Алексеевны замечательный муж, любящий, преданный и мужественный человек. Но вы заметили, что, говоря о мужьях, мужчинах, очень многие женщины пишут одни и те же слова: «Не выдержал такой жизни и ушел».
Будем смотреть правде в глаза. Мужчины не выдерживают. И остается мама одна. Понятно, что она полностью выключается из общественной да и из личной жизни. Она все время и все силы отдает ребенку, и, как знаем, без особых ощутимых результатов...
В Казахстане более 500 тысяч детей с ограниченными возможностями. Плохо видящих, слабо слышащих, глухих, немых, глухонемых... Из них, если опираться на данные по нашей области как общие, среднестатистические, моих детей – с нарушениями опорно-двигательного аппарата – 13 - 15 процентов. В абсолютных цифрах это от 70 до 80 тысяч.
А в России, где население 140 миллионов? А в других странах СНГ? И при каждом из них – мама. Вот и получается, что сотни тысяч молодых женщин полностью исключены из трудовой, социальной и зачастую личной жизни! Это хорошо? И кому от этого хорошо?..
Волшебник из Техаса
Все знают, что детский церебральный паралич и другие нарушения опорно-двигательного аппарата в той или иной степени исправляются, лечатся. Но успехи настолько мизерны, что мало кто верит. Ни родители. Ни дети. Да и врачи – тоже. Потому что условия у нас такие, жизнь такая...
У нас в областной детской больнице прекрасный реабилитационный центр. Врачи у нас очень хорошие. Но дело в системе. Как у нас лечат детей? Привозят в реабилитационный центр на курс в десять дней. Родители, живущие в сельской глубинке, могут приехать в город один, в лучшем случае два раза в год. Допустим, горожане в год могут пройти три курса. Но ведь все равно этого очень мало! Потому что все остальные триста сорок дней в году ребенок проводит дома все в том же кресле. Получается, что двадцать или тридцать дней лечения потом сводятся на нет полным отсутствием систематических занятий, тренировок.
А мы из интерната возим детей в областную детскую больницу постоянно. Но и этого мало. Для успешного лечения нужны непрерывные занятия, изо дня в день, из недели в неделю, из месяца в месяц, из года в год. У родителей, в домашних условиях, нет таких возможностей и нет таких сил, а самое главное – нет знаний. В интернате же физическая реабилитация проводится как работа, как учеба – по расписанию. Но и этого – мало. Надо уметь, знать, что делаешь.
И тут нам повезло. У нас несколько лет работал Брайан Тодд – техасский парень, волонтер из Американского Корпуса Мира. Он – выпускник Средне-Западного университета в Техасе, изучал биомеханику, кинематику, в общем - специалист по органам движения человека.
И у нас немало способных и знающих свое дело врачей. Но будем все же помнить, что Брайан - человек из другой страны. С другим менталитетом. А каков наш менталитет? Нет человека – нет проблем. Нет на улице инвалидов в колясках – нет проблем. А о том, что они сидят по домам и тихо угасают, никто не знал и не озабочивался. Я был в Америке и видел, что там инвалиды свободно перемещаются по всему жизненному пространству. А у нас я не могу попасть ни в один магазин, даже дорогу не могу переехать, нет пандусов.
За Брайаном – огромный нравственный, бытовой, житейский опыт страны, где для инвалидов делается все и где инвалиды сами делают все, чтобы быть наравне с другими. За Брайаном – опыт науки и практической медицины, которые, конечно, превосходят нашу науку и медицину прежде всего в систематическом, комплексном подходе.
Я говорю, что нам повезло. Но и Брайану повезло, что мы встретились. Ели бы Брайан пришел не в наш интернат, а в обыкновенную больницу, его могли спросить: а какое у тебя медицинское образование? А здесь, в интернате, таких вопросов не задают, здесь он свободен. Он делает то, чему учился, чем занимался в Средне-Западном университете - терапией, физическими упражнениями.
Попробуйте поставить себя на место девочки, которая двенадцать лет, с рождения, была прикована к креслу, а здесь, в интернате, встала на ноги! Или – представьте себя на месте ее родителей.
Настя, 15 лет, детский церебральный паралич. За два года занятий сошла с кресла, передвигается на ходунках. А по стенке передвигается вообще без ходунков.
Алма, 15 лет, детский церебральный паралич, ноги парализованы. Три года назад привезли в интернат в коляске. Сейчас свободно передвигается на ходунках, поднимается по лестнице, держась за перила. Скоро может вообще пойти. В крайнем случае, с небольшой опорой.
Наташа, 16 лет, детский церебральный паралич. Сейчас ходит с одной подставкой в одной руке. Может пойти и без опоры. Но все еще сидит страх, что не сможет, что упадет. Однако все знают, и она тоже, что этот страх пройдет...
В интернате почти все мальчишки и девчонки уже могут самостоятельно, на своих ногах, подниматься по лестнице!
Как всегда, мы ищем секреты. Брайан отвечает, что никакого секрета нет, а просто есть другие подходы, которые он предложил. Для успешного лечения необходимо, считает Брайан, чтобы больные дети сами поверили, что они в состоянии вылечиться. Первое, что он делает, он говорит им: если у тебя есть ноги – ты должен ходить. Ты должен их упражнять – и все будет нормально. Вера в себя – это самый первый и самый важный шаг. Второе – они здесь в компании, смотрят друг на друга, радуются успехам товарищей и начинают верить, что и они смогут. А дома, в одиночестве, они лишены такого заряда. Они не верят. Родители не верят... И вообще ничего волшебного нет, просто надо работать и работать. Так говорит Брайан...
Даже в домашних условиях, без специальных тренажеров, можно добиться многого. Надо только знать, что делать. Поэтому мы провели занятия с родителями, Брайан прочитал им цикл лекций, обучил азам лечебной физкультуры. И наши врачи могут обучить родителей. Было бы желание, стремление, была бы организация дела, система. Брайан одновременно педагог, врач-психолог и врач-специалист по лечебной физкультуре. Он в своей научной и практической работе совмещает несколько дисциплин, работает на их стыке. Но такие универсалы редкость, и не надо рассчитывать на них. Просто в каждом интернате для детей с поражениями опорно-двигательного аппарата должен работать и врач, и психолог, и специалист по лечебной физкультуре. Кстати, у нас такие специалисты уже есть, их готовят на физкультурных факультетах педагогических институтов. То есть дело не в нашем неумении или незнании, а в организации, в комплексном подходе. Вот почему я все время говорю, что на базе нашего интерната надо создавать научно-методический центр. Чтобы собрать, обобщить здесь опыт физиотерапевтов, педагогов, психологов, таких людей, как Брайан Тодд и наш Валентин Дикуль. Опыт, который станет обыкновенным методическим пособием для всех.
Сейчас Брайан Тодд вернулся к себе в Америку. Причем не один. Здесь он женился на нашей девушке, журналистке-красавице Альфие Муфтеевой. Дай им бог здоровья и много детей. Брайана у нас все вспоминают с благодарностью великой...
Деньги
Через пять с лишним лет наконец-то восторжествовала справедливость, наконец-то мои должники выполнили решение суда! Мне перечислили деньги за проданную когда-то мельницу и за восемьдесят тысяч штук силикатного кирпича. Немалые деньги. На что их потратить? Понятно, что надо мне построить дом. Сколько можно жить в деревянном домишке позапрошлого века. Но строительство дома, какой бы ни был, не исчерпает, скажем так, моих денежных запасов. Надо думать, куда их вложить. Понятно, у интерната тысячи потребностей, но не хочется распыляться. Так не успеешь оглянуться, а денег нет. А главное, не видно, на что они ушли. И тут мне помог опять же счастливый случай.
Развалины
Меня постоянно мучила мысль, что интернат-то есть, школа есть, а вот как быть со специальным образованием, с профессией. Ведь профессия – почти главное в жизни этих детей. Они должны выйти отсюда необходимыми в жизни специалистами, твердо стоять на ногах. А где их учить, как, на какой базе? Да, есть большой компьютерный класс, но ведь все не могут стать компьютерщиками-программистами?
Как-то, еще до открытия интерната, я обратил внимание на соседний с интернатом участок, обнесенный длинным глухим забором. Огромная территория, большой гараж, жилой дом комнат на десять, большое производственное помещение, во дворе стоят пять или шесть грузовиков, пять или шесть больших катеров. Это – бывший рыбопитомник. Прямо к участку, метрах в сорока от жилого дома, примыкает пруд, старица в виде длинной подковы. Там и разводили рыбу. Сейчас, конечно, ничего нет.
Думаю, мне это подошло бы для профтехшколы. Но сторож сказал, что его уже отдали кому-то в доверительное управление. Потом здесь и коров разводили, и свиней, и кур, забросили окончательно, крыша гаража – бетонные плиты – рухнула, батареи раскурочены и вывезены, электропроводка оборвана, полы разобраны. В общем, как обычно в наши времена.
И когда нынешней зимой пришли деньги по суду, я все их ухнул на этот комплекс, выкупил его. Нанял бригаду рабочих, сейчас они выгребают отовсюду навоз и грязь, начинают ремонт, наводят порядок. Причем выкупил вместе с грузовиками и катерами. А почему и нам, интернату, не завести свое рыбное хозяйство в своем пруду? Почему не рыбачить мальчишкам и девчонкам на досуге? Площади большие, их можно заасфальтировать и гонять на картингах. То есть создать что-то вроде своей базы отдыха.
И одновременно в производственных помещениях наладить профессиональную учебу, учебные мастерские. Причем не только для интернатских. Здесь смогут учиться и многие другие. Да, всех я пока не могу взять в интернат, но я могу обучать их в этой школе. Я уже закупил оборудование для швейной мастерской, для ремонта сложной бытовой и радиотехники. Уже две эти профессии мои ребята получат. А в перспективе это и ремонт часов, и ремонт обуви, и многое другое. Жизнь подскажет, рынок труда продиктует. Необходимы сапожники – будем готовить сапожников... Потому что их профессии должны быть востребованы на рынке труда. Мы не имеем права готовить будущих безработных.
Конечно, разговоров было много. И среди родственников, и среди знакомых. Некоторые пальцами у виска крутили. Мол, личные деньги грохнуть черт знает на что. Но мне эти разговоры помогли. Ведь суета сплошная, то и дело что-нибудь да упустишь. А из-за этих разговоров-то я и спохватился. Производственно-учебный комплекс, который я думаю создать, принадлежит мне. Частная, моя собственность. А если завтра не дай Бог со мной что-нибудь случится... Тогда начнутся такие заморочки с правом наследования, с оформлением хозяина и собственности, что никому мало не покажется. Вовремя вспомнил. Вызвал юристов, дал задание оформить весь комплекс в вечное пользование интерната. Таким образом я вывел его из-под действия закона о наследстве, а распоряжаться им будет попечительский совет из должностных лиц и представителей общественности.
От Москвы до Техаса
Обобщая некоторый опыт, я прихожу к мысли, что надо создавать объединения, куда войдут интернат, обыкновенная школа, профессионально-техническая школа и – дошкольное детское учреждение, что-то вроде детского сада. Может, с постоянным проживанием, может, и нет, а может, и этак и эдак. Думать надо, жизнь подскажет.
Почему я детский сад сюда включаю и считаю важным? Вы из писем родителей знаете, как им и их детям сложно и трудно в одиночку одолевать невзгоды. Ведь очень многое закладывается в раннем детстве. Один месяц, один год – и ребенок может получить душевную травму, замкнуться, уйти в себя, возненавидеть весь мир...
Для наших детей как ни для кого важна ранняя профессиональная ориентация. Мало того – опять я про автомобиль как символ свободы! - и с ключами от автомобиля: пусть не нового, старенького, но добротно отремонтированного. И я ему должен сказать при выпуске: «Вот тебе автомобиль, а вот ребенок, который сегодня пришел в первый класс. Ты за одиннадцать лет должен заработать на такой же автомобиль для этого ребенка». То есть он должен чувствовать ответственность перед людьми, перед обществом, которые ему помогли. Вот такое объединение я хочу создать, если хватит на то моей жизни. Ну, что успею, то успею.
С трибуны международной конференции я обратился к правительству Казахстана с предложением создать здесь детскую деревню для детей-сирот с нарушениями опорно-двигательного аппарата. У моих-то есть отцы-матери, бабушки-дедушки, которые в них души не чают. А эти – обездолены десятикратно. Этим детям мы обязаны открыть будущее. Здесь они найдут будущее. Я уверен в этом. Поэтому и купил этот комплекс и делаю здесь профтехшколу. И место здесь благодатное. Можно построить что угодно.
Президент Казахстана Нурсултан Абишевич Назарбаев очень высоко оценил работу нашего интерната, и обо мне сказал очень высокие слова, которые я не могу привести здесь, потому что неудобно. Понятно, после таких слов президента и в обществе, и в государственных структурах все сразу обратили внимание и заговорили о детях-инвалидах. Предполагается даже создать такие интернаты в каждой области. Это хорошо, замечательно. Но все-таки я советую не торопиться. Потому что поспешностью можно загубить хорошее дело. Скажем прямо: директорами там будут здоровые люди, о двух ногах. Еще раз повторю: они не знают и не могут знать особенностей жизни, быта, настроений и чувств детей-инвалидов. Два мира... Другого опыта, других знаний у них нет. А таких, как я, переводчиков, проводников между двумя мирами, мало.
Может быть, на базе нашего интерната для начала организовать республиканский или международный научно-методический центр? Есть интересные наработки у педагогов в разных городах, в разных странах. В мире накоплен громадный опыт занятий с такими детьми. От занятий школьных, общеобразовательных, до занятий физических. Сколько в мире опытных, знающих врачей, сколько в мире таких людей, как Брайан Тодд и наш Валентин Дикуль! Сколько у нас же в СНГ педагогов и родителей, каждый из которых владеет бесценной информацией, бесценным, выстраданным опытом. Собрать их, обобщить их опыт, объединить, применить здесь. И на этой базе разработать скрупулезную методику. Сделать модель, по которой уже и в других городах и странах будут создавать подобные интернаты.
Письма родителей
Любовь Сергеевна Тарланова
Когда Ася была маленькой, мне часто снился один и тот же сон: что она встает на ножки и идет, сама идет! Сейчас Ася и вправду делает первые самостоятельные шаги! В это невозможно поверить, это выше моего разума и моего понимания! И поэтому, наверно, когда появилась реальная надежда, мне этот сон уже не снится. Сейчас я засыпаю и просыпаюсь с неизведанным никогда еще ощущением счастья. Я еще не проснулась, а меня уже переполняет счастье: мой ребенок ходит на своих ножках!
Этого никто не поймет, кроме нас, матерей детей-инвалидов. Только мы знаем, каково жить с таким горем в семье. Я по привычке написала в «семье», но семьи-то нет. Муж ушел, не выдержал, а родственников много, очень много, но их как будто и нет. Они к нам по-разному относятся: кто-то жалеет нас, но лишь на словах, кто-то советовал оставить Асю в роддоме, кто-то совсем забыл о нашем существовании. Нас вроде бы много, но в гости никто не зовет, на день не принимает, когда мне, допустим, куда-то надо ехать, а с ребенком побыть некому. Не могут или не хотят. А Ася очень добрый, отзывчивый, чуткий человек, она все это чувствует и как-то мне сказала: «Мама, я лучше одна буду дома сидеть, чем поеду к ним!»
Но вот весь прошлый год Ася провела в интернате. Для нее открылся мир. Не просто общение – а это главное, но еще и поездки в кино, в театр, на концерты – все то, что я никогда не смогла бы дать моему ребенку. Ребенок учится жить вне четырех стен, в большом мире. Она стала рисовать и писать стихи. Почему она дома этого не делала? Может, потому, что одинокая жизнь ее угнетала? А здесь она раскрепостилась. И еще потому, наверно, что все дети в интернате чем-то заняты: рисованием, пением, компьютером, в общем – творчеством. А известно ведь, что дети в коллективе зажигаются один от другого. Вот так и загорается в наших материнских душах огонек надежды. Спасибо, больше не могу писать, начинаю плакать.
На все воля Божья
Я не ставлю свечки в церкви, не хожу в мечеть. Но я человек верующий. Правда, мои отношения с Господом часто утилитарные. Ведь у директора интерната нет нерабочих часов и выходных дней. И к вечеру я чуть не в обморок падаю от усталости. И тогда я говорю: «Господи, ты видишь, какой я. Не за себя прошу – за детей. Ведь если я уйду, что с ними будет? Дай мне поставить мое дело на ноги. Дай мне сил, Господи». И он дает. Утром я просыпаюсь свежий и бодрый.
Но вот опять рука ноет. Последняя рука! Я ведь говорил уже, что готовился к ампутации левой руки. Учился одной рукой управляться. А как быть без обеих рук? Например, нос зачешется? Или ночью с боку на бок перевернуться? Да разве дело только в этом? Надо смотреть жестокой реальности в глаза. Рано или поздно - это случится. Так что я уже готовлюсь к жизни без обеих рук. Думаю, что придумать. Читал, что есть коляски с электромотором, которыми управляют зубами. У меня-то моторная коляска есть. Надо, значит, узнавать про эту систему управления. Да ничего, мы вдвоем с Наташей справимся.
А вообще-то готовлюсь и к смерти. Не то чтобы я настроился недолго жить, но просто в моем состоянии и в моем положении, как на гребне сияющей горы, отчетливо понимаешь, что человек собой не располагает. Все может случиться в любое время. Может быть, еще долго проживу, хорошо бы так. А может, и книгу эту не увижу. Ну так она ведь не для меня, а для детей, для родителей. А я про себя и так все знаю и надеюсь, что сделал в этой жизни что-то угодное Богу. Но... Хотелось бы пожить подольше. Нельзя мне скоро умирать. Пока – нельзя. Надо ведь все поставить на крепкие рельсы.
Человек верующий, я всегда говорю: «Как будет угодно Богу, на все воля Божья». И я спокоен, потому что вверил себя Господу. Но как бы то ни было и что бы то ни было, а в реальной жизни надо делать все, что можешь, и не предаваться безнадежности, не впадать в тяжкий грех уныния. Потому что как бы то ни было и что бы то ни было - еще не вечер, еще не вечер...
От редакции: Шамиль Шакшакбаев умер 19 декабря 2005 года.
comments (Total: 1)